Primeiro paciente do Piauí recebe medicamento milionário para tratar doença rara

Luís Henrique, de 7 anos, tornou-se o primeiro paciente do Piauí a receber o Givinostat (Duvyzat), medicamento indicado para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara que provoca perda progressiva da força muscular e compromete a mobilidade.

Natural de Oeiras, o menino recebeu a medicação nesta segunda-feira (15), no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina. O remédio, considerado de alto custo, pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, embora ainda não exista cura para a doença.

O diagnóstico foi confirmado quando Luís Henrique tinha cerca de quatro anos. Sem condições de custear o tratamento, cuja despesa anual chega a R$ 6,5 milhões, a família recorreu à Justiça para garantir o acesso ao medicamento.

“Quando a advogada disse que conseguimos, eu chorei. Hoje sou uma mãe feliz”, afirmou Ana Carolina dos Santos, mãe do garoto.

Segundo a diretora técnica do hospital, Lorena Mesquita, os primeiros sinais da doença costumam surgir na infância, com quedas frequentes, dificuldade para subir escadas e para se levantar do chão. Ela destaca que, sem tratamento, a doença pode levar à perda total da mobilidade e causar complicações cardíacas e pulmonares.

Inicialmente, Luís Henrique recebeu medicação suficiente para seis meses. O tratamento será contínuo e associado a fisioterapia, terapias multidisciplinares e atividades físicas. O acompanhamento seguirá sendo realizado entre Teresina e Oeiras.

A advogada da família, Laura Nascimento, explicou que a obtenção do medicamento exigiu uma longa batalha judicial, já que o Givinostat ainda não possui registro na Anvisa, embora seja aprovado pela FDA, agência reguladora dos Estados Unidos. A ação foi protocolada em dezembro de 2025 e, cerca de seis meses depois, garantiu a entrega do medicamento ao paciente.

Criança piauiense com Distrofia Muscular de Duchenne recebe medicamento de R$ 3 milhões – Érica Pessoa/ODIA

Criança piauiense com Distrofia Muscular de Duchenne recebe medicamento de R$ 3 milhões – Érica Pessoa/ODIA