Documentário conta busca de Eddie Vedder por cura de doença rara

Um documentário com o vocalista do Pearl Jam, Eddie Vedder, que será lançado neste verão durante o Festival de Cinema de Tribeca, está sendo descrito como muito mais do que um filme de show. Com o nome “Matter of Time”, a produção é um “chamado à ação”, ou seja, quer mobilizar as pessoas.

Uma série de shows solo realizados por Vedder em Seattle, em 2023, serve como pano de fundo para o filme, que narra seus esforços para arrecadar fundos para pesquisas clínicas sobre Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara da pele que causa bolhas e erosão da pele, afetando principalmente crianças.

A renda desses shows foi destinada à EB Research Partnership (EBRP), uma fundação cofundada por Eddie Vedder e sua esposa, Jill Vedder, junto a um grupo de famílias. O objetivo da organização é encontrar uma cura para a doença até 2030.

Segundo um comunicado à imprensa, o filme “mistura música poderosa com histórias reais e comoventes de pacientes, famílias, pesquisadores e líderes de pensamento, revelando como a determinação e a inovação estão abrindo caminho para uma cura”.

“Somos muito gratos à comunidade musical e a toda a equipe que tornou esses shows e este filme possíveis”, disse Eddie Vedder em comunicado divulgado inicialmente à CNN. “Esta é uma história de esperança, resiliência e do poder da comunidade.”

Jill Vedder, presidente da EBRP, acrescentou: “É incrível ver o quanto já avançamos. A Epidermólise Bolhosa pode ser rara, mas por meio do incansável trabalho da nossa comunidade, nossa mensagem está alcançando mais pessoas do que nunca. Isso vai além da conscientização — é um apelo urgente para curar a EB até 2030, e juntos, eu sei que podemos conseguir.”

O envolvimento do casal tem uma motivação pessoal: o filho de um amigo da família nasceu com a doença, o que os inspirou a agir.

“O show não era apenas sobre música; era sobre amplificar as vozes de uma comunidade pequena, mas poderosa, que se recusa a deixar que essa doença os defina”, disse Finlin. “Com a dedicação dos Vedders e o esforço de todos os envolvidos, este documentário mostra ao mundo que, mesmo contra todas as probabilidades, mudanças reais estão ao nosso alcance.”

Fundada em 2010, a EBRP teve um impacto notável nas pesquisas sobre a doença, utilizando um modelo chamado filantropia de risco, que busca criar um fluxo recorrente de doações aplicando alguns princípios do investimento. Com esse modelo, a fundação já financiou 160 projetos de pesquisa e ajudou a acelerar o crescimento de testes clínicos, que atualmente passam de 50 em andamento, contra apenas dois no início, segundo o site da organização.

Michael Hund, CEO da EB Research Partnership, afirmou que “Matter of Time” “dá destaque ao progresso científico real que está acontecendo agora.”

“Estamos mostrando ao mundo como doenças raras como a EB podem ser curadas, e queremos aplicar nosso modelo a milhares de outras doenças raras”, disse Hund.

O documentário é uma produção da Door Knocker Media, em associação com a Vitalogy Foundation. Karen Barzilay também atua como produtora.

A estreia está marcada para quinta-feira, 12 de junho, durante a 24ª edição do Festival de Tribeca, conforme anunciado nesta quarta-feira (16).

Exame para detectar doença rara em recém-nascidos torna-se obrigatório