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No último sábado 21, o coletivo de mães de crianças com Trissomia do Cromossomo 21 (T21) promoveu uma programação especial em Natal em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Down. A vivência dessas mulheres também é objeto de uma pesquisa desenvolvida na Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), que investiga os desafios da maternidade no contexto do cuidado de crianças com a condição.
O estudo é assinado pela psicóloga clínica Maria Luísa Paes, mestre pela UFRN, sob orientação da professora Ilana Lemos de Paiva, integrante do Observatório da População Infantojuvenil em Contextos de Violência (OBIJUV). A dissertação foi defendida no último dia 17 de março e se baseia em entrevistas com 10 mulheres do coletivo Mães T21 RN, residentes no Rio Grande do Norte, contemplando diferentes recortes de raça, renda, orientação sexual e território.
De caráter qualitativo, a pesquisa analisa o desamparo estatal como elemento estruturante da experiência dessas mães. O estudo se fundamenta no materialismo histórico-dialético e dialoga com o feminismo marxista, a Teoria da Reprodução Social e os Estudos Emancipatórios e Feministas da Deficiência.
Os resultados indicam que o cuidado é distribuído de forma desigual na sociedade, permanecendo majoritariamente sob responsabilidade das mulheres. Esse cenário é marcado pela sobrecarga, agravada pela insuficiência de políticas públicas e pela ausência de uma rede de apoio estruturada. A análise também aponta que a experiência materna é atravessada por preocupações constantes com a saúde dos filhos e pela percepção de discriminação social.
Segundo Maria Luísa Paes, é necessário ampliar o debate sobre as condições de vida dessas mulheres. “Urge a reflexão sobre as condições de vida e sobrecarga das mães responsáveis pelo cuidado de pessoas com deficiência, aqui, mais especificamente, de crianças com T21. O papel de cuidadoras primárias, ocupado majoritariamente por mães, torna-se exaustivo diante das dificuldades no acesso aos direitos e serviços, em uma sociedade na qual impera o desfinanciamento de serviços públicos, como educação e saúde; da ausência de uma rede de segurança social; do enfrentamento ao capacitismo cotidianamente; e da sobrecarga pelo exercício desse trabalho reprodutivo de maneira individualizada”, afirma.
A pesquisadora também defende a ampliação da compreensão do cuidado como uma responsabilidade coletiva. “Dizer que ‘todos somos filhos de uma mãe’ (Gesser & Fietz, 2021, p. 6) evidencia a condição humana de dependência, em alguma ou em todas as fases da vida, de modo que o cuidado é uma necessidade fundamental para todas as pessoas. No entanto, há que romper com a perspectiva de um cuidado restrito ao âmbito familiar individual”, destaca.
Para ela, a ausência de políticas públicas contribui diretamente para a sobrecarga das mulheres. “Na ausência dessas políticas públicas, o cuidado familista explora e sobrecarrega, em sua maioria, mulheres como cuidadoras. Refletir sobre esse tema implica em pensar sobre o bem-estar não somente de quem é cuidado, mas também de quem cuida”, pontua. Maria Luísa defende a consolidação de políticas que reconheçam o cuidado como responsabilidade do Estado e como elemento fundamental para uma vida digna.
O estudo também evidencia o papel do coletivo Mães T21 RN como uma rede de apoio e articulação política, que atua diante da ausência do poder público, contribuindo para a luta contra o capacitismo e pela garantia de direitos.
Por fim, a pesquisa aponta que iniciativas como a Política Nacional de Cuidados indicam caminhos para o reconhecimento do cuidado como uma questão de justiça social e responsabilidade coletiva. A expectativa é que o trabalho contribua para o avanço dos estudos sobre deficiência, maternidade e cuidado, além de ampliar a visibilidade do tema e fortalecer políticas públicas voltadas a essa população.
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Fonte: https://agorarn.com.br/ultimas/pesquisa-maes-criancas-com-sindrome-de-down/